Il disagio, le sofferenze e la crescita interiore di una giovane che si racconta a Ok Siena
Torniamo a parlare di problematiche che sono sempre più frequenti, anche in provincia di Siena. Oggi raccontiamo la storia di Perla, una ragazza di 24 anni che soffre di DAN (Disturbi dell'alimentazione e nutrizione) dalla terza media, quando il suo corpo, esile e leggero, ha cominciato ad assumere le formose dimensioni di una donna. Perla, ci racconta, era solita indossare sempre un paio di jeans di una nota marca, con i quali si vedeva bene. Intorno ai 13 anni, però, inizia ad accorgersi che quei pantaloni, che erano diventati ormai una sorta di copertina di Linus da diverso tempo ormai, non si chiudevano più in vita. Una tragedia!
"E che sarà mai, li compreremo nuovi!", esclamò sua mamma con estrema leggerezza. Impossibile, nella testa di Perla, separarsi da quell'indumento, che ormai ricopriva un valore simbolico ed affettivo inestimabile, quasi come fosse un amico immaginario, un portafortuna senza il quale qualsiasi evento della vita si sarebbe trasformato in catastrofe. Perla, così, trovò la sua personalissima soluzione.
Parliamo di te, Perla. La prima cosa che notiamo in questo incontro è che non hai indosso alcun tipo di jeans...
"Beh no, adesso mi trovo meglio coi leggins, negli anni ho capito che le esigenze e i gusti pregressi cambiano e io mi devo adattare ad essi. Non mi trovo bene coi jeans, mi ci sento...ingessata. Prima era diverso, ero abituata."
Perla sembra decisa adesso, adulta, consapevole. Non guarda mai negli occhi l'interlocutore, preferisce piuttosto spargere i suoi sguardi un po' sui vari quadri appesi alle pareti, sulla finestra a lato, per poi tornare sull'elastico che stringe tra le mani, attorcigliandolo ora sul pollice, poi sull'indice e così via. Decidiamo così di entrare nel cuore della questione. Credi che la recente diagnosi di autismo (sottotipo Asperger, nonostante tale definizione non compaia più nei manuali diagnostici, vale a dire coloro che hanno un'intelligenza nella media o addirittura superiore ma presentano comunque numerose criticità di pensiero, sociali e nell'inserimento con gli altri) possa averti aiutato nel maturare tale consapevolezza?
"Sicuramente. Quando, 6 mesi fa, ho scoperto questa mia caratteristica, che non è né una malattia tantomeno un disturbo, bensì una neurodivergenza, un modo diverso di vedere il mondo, un differente modo di sentire, più intenso, ho capito come aiutare meglio me stessa e ho rivisto tutta la mia vita sotto una luce differente, un po' come quando scopri chi era l'assassino soltanto alla fine e tutto il film, finalmente, ha una sua spiegazione. Ho capito perché mi fisso sulle cose, perché sono fatta così, perché il mio cervello funziona così. E' programmato per fissarsi...", ride, mostrando una dentatura insolitamente perfetta per chi ha un dca da diversi anni. "Quando mi sono accorta che quei jeans che tanto amavo non mi entravano più - continua, con voce a tratti fin troppo bassa - ho sviluppato ciò che in gergo autistico chiamiamo 'interesse assorbente'. Le calorie. Ho iniziato, letteralmente, a dedicare ogni istante del mio tempo libero dalla scuola a stamparmi in testa il valore energetico di qualsiasi cibo, anche quelli che non mangiavo, ma soprattutto di ciò che ero solita consumare. Ho scoperto recentemente anche che gli autistici sono monotematici sulla scelta degli alimenti, fissandosi sugli stessi cibi per periodi di tempo medio lunghi, fino alla successiva fissazione alimentare. Lo stesso dicasi per i metodi di cottura, un cibo cotto al forno, per la mia testa, è tutt'altro cibo rispetto a cuocerlo in pentola. Insomma, per farla breve, non mi ci volle molto per iniziare una sorta di gioco, ossia le calorie erano come un punteggio e più quel numero era basso a fine giornata, più ero stata brava. Sono sempre stata brava a scuola, non potevo non primeggiare anche in questo gioco. Il peso scendeva drasticamente, i pantaloni dapprima mi calzavano a pennello, ma dopo poche settimane, dato che quel gioco era diventato sempre più entusiasmante, mi calavano addirittura."
Nessuno si era accorto di questo gioco pericoloso...amici, parenti, genitori?
"Certo, i primi furono i miei genitori, ma inizialmente cestinarono le loro angosce credendo che tale calo ponderale fosse attribuibile allo stress degli esami di terza media; gli amici, forse perché ero sempre stata magra, forse per rispetto e imbarazzo, non entravano mai nella questione. Gli amici dei miei genitori, invece, mi guardavano con un misto di pietà e angoscia, per poi, in mia assenza, chiedere a mia mamma o a mio babbo il motivo del mio dimagrimento, fissando così la loro attenzione su qualcosa che non ritenevano preoccupante. Avevo meltdown e shutdown continui, vale a dire crisi che sfogavo sia esternamente che, soprattutto, internamente. Mangiando sempre meno, ovviamente. Ci sono sempre state da quando sono piccola, anche se prima non ricorrevo a metodi malati per placare tali mie angosce."
Cosa ti senti di dire a chi si ritrova nelle tue parole?
"Vi prego di non affidarvi solo agli ospedali, una persona autistica non potrà mai trovarsi bene con imposizioni proprio perché sviluppa un DCA (Disturbi del Comportamento Alimentare), paradossalmente, per sentirsi padrona della propria vita, senza che nessuno possa decidere. Alcune persone che soffrono di anoressia e bulimia, nel momento in cui vengono ricoverate, tirano una sorta di sospiro di sollievo dinanzi al fatto che qualcuno si prenderà cura di loro e che non dovranno più pensare a cosa e quanto mangiare. Per me non è mai stato così. Inoltre, negli ospedali ero costretta a mangiare cibo insapore e incolore, tutt'altro che invitante. Rivolgetevi ai centri per autismo, anche se, ahimè, in Italia ne esistono ancora troppo pochi e le liste di attesa sono ancora più lunghe di quelle per i centri DAN. Purtroppo, nel malessere siamo spesso soli oppure dobbiamo essere pazienti, cosa che non è mai andata d'accordo con la mia inquietudine, la mia testa frulla pensieri e soluzioni continue, oltre a nuove esigenze."
Quali sono le difficoltà che una persona con le tue caratteristiche incontra ogni giorno?
"Sono molte, alcune così banali che gli altri finiscono per darle per scontate. Nel mio caso è già un grosso traguardo socializzare con le persone, trattenermi nei cosiddetti small talk - le chiacchiere di cortesia con i conoscenti che incontri per strada - del tutto inutili e che mi hanno sempre creato istantanea agitazione e talvolta meltdown. A volte evito, anche a costo di risultare sgarbata. ringrazio il mio lato Asperger se mi rende così ribelle ma al tempo stesso fedele alla mia indole, spesso fatico a capire i sottintesi, ad esempio se qualcuno fissa un orario, io sarò precisa come un orologio svizzero, iniziando ad agitarmi dopo 1 minuto che quella persona non si presenta."
Vedo che manchi un po' di flessibilità, è un sintomo Asperger per caso?
"Si dice caratteristica, non essendo una malattia non è corretto utilizzare il termine 'sintomo'. Comunque, purtroppo, sono assolutamente fiscale e prendo istintivamente tutto alla lettera, fin troppo, tanto che da piccola non riuscivo a capire frasi come 'andiamo a fare due passi' dato che magari camminavamo molto, o anche 'spostati un capellino' e così via. Non erano frasi sensate, decontestualizzate, assurde, proprio come l'asino che vola."
Ti arrabbi molto se le parole non vengono rispettate ?
"Fin troppo, a volte posso arrivare a delle vere e proprie crisi di rabbia a seguito di episodi simili, anche di ritardo, soprattutto con chi ho più confidenza, poiché non mi sento rispettata. Inoltre, ho capito che l'Asperger mi ha dato il dono di sentire tutto più intensamente, a partire dagli odori, suoni, colori, fino ad arrivare alle emozioni, belle e brutte che siano. Talvolta mi dicono che sono esagerata nelle mie reazioni, ma questo è il mio funzionamento, non posso cambiarlo, sono fatta così. Una cosa che ricordo bene sono i numeri, le date, qualsiasi cifra che passa attraverso gli occhi e si fissa nel mio cervello come se ci fosse la colla. Anche per questo l'Asperger e il Dan vanno a braccetto, almeno nel mio caso, è come se fosse così... naturale."
Dunque, se nessun specialista ti ha mai aiutata veramente, come credi di provare a stare meglio?
"Credo che nel mio particolare caso, dove tutto ciò che i medici hanno fatto mi ha resa ancora più cronica nel Dan, la miglior cosa sia pensare ad altro, creandomi però un piano alimentare con i cibi che più preferisco e che non mi creano eccessivi pensieri e soprattutto una routine vincente (essenziale per gli autistici), al fine di arrivare a fine giornata con meno pensieri per quanto riguarda l'alimentazione e il risvolto fisico e più medaglie per tutto ciò che sono riuscita a fare, non fossilizzandomi su tali aspetti, che sono ridondanti nella mia testa se è annoiata. Sentirmi utile è la chiave giornaliera per aprire la mia mente a nuovi interessi assorbenti dove rendere al meglio. Adesso faccio la segretaria in un ufficio a Siena, catalogare gli archivi è l'attività che più preferisco. Numeri, conteggi, fogli, ordine. E non devo indossare necessariamente dei jeans!".
Ride Perla, ora sembra davvero lontana da quella ragazzina affezionata al suo paio di jeans. Adesso Perla è adulta, anche se mi dice che preferisce non definirsi in alcun modo, se non "un po' più strana". Perla sembra normale, adesso, ma gurdandola bene ci si accorge che le sue criticità sono ciò che la rendono unica e lo stesso dicasi per ogni essere umano su questo mondo. Trovare la propria missione, però, è ciò che ha contribuito ad averla davvero aiutata e che continua a salvarla ogni giorno.
Mai smettere di cercare la propria strada e, soprattutto, di conoscere se stessi.
